Sindromul Moebius este poate cea mai ciudata afectiune neurologica rara, congenitala. Pacientii care se confrunta cu acest simptom au slabiciune la nivel nervilor cranieni, paralizie, la nivelul nervilor ce leaga tocmai creierul de cap, gat, trunchi. Este afectat al saselea nerv cranian, care controleaza ochii, dar si al saptelea, care controleaza expresiile faciale. Tratamente nu exista pentru sindromul Moebius, se va incerca doar ameliorarea simptomatologiei prezente pentru o viata ceva mai apropiata de normal…

De multe ori sindromul Moebius afecteaza copiii. Ei nu isi mai pot misca fata, nu zambesc, nu isi ridica sprancenele, nu pot avea expresii faciale, nu isi pot inchide pleoapele. Fata poate sa „cada” sau sa ramana ca o masca. Apar dificultati de hranire, dezvoltare anormala la nivelul membrelor si musculaturii pieptului. Vestea buna, daca putem spune asa, avand in vedere gravitatea sindromului, este ca simptomatologia intalnita nu avanseaza in timp, deci nu se inrautateste.

Nu se stie exact cum ajungi sa ai acest sindrom neurologic, sunt afectati si baietii, barbatii, dar si femeile, indiferent de etnii, rase. Incidenta exacta nu e cunoscuta, insa se estimeaza ca ar fi 2-20 cazuri la un milion de nasteri in toata lumea.

Cauzele sindromului Moebius nu sunt pe deplin intelese si cunoscute. Se crede ca ar fi vorba de mutatii genetice, la anumite gene, insa cazuri apar sporadic, nu sunt legaturi intre cazuri si familie, genetica unei familii.

Simptomatologia sindromului Moebius este una extrem de variata si de greu de inteles. Depinde mult ce nerv cranian e afectat. Avem simptome fizice: modificari la nivelul cerului gurii, strabism, defecte la maini, picioare, paralizie faciala, barbie mica, gura mica, limba scurta sau cu forma diferita, muschi pectorali nedezvoltati corect, suficient, tonus muscular scazut.

Se adauga probleme cu: respiratia, cu inchiderea pleoapelor, clipit, cu uscaciunea oculara, cu mancatul, cu auzul, cu privirea in aceeasi directie cu ambii ochi, cu mentinerea contactului vizual, cu miscarea ochilor, cu miscarea buzelor, ridicarea pleoapelor, cu zambitul, vorbirea, cu dezvoltarea danturii. Copiii cu sindromul Moebius pot avea probleme mari de dezvoltare corporala, dar si afectiuni din spectrul autistic, insa in cazuri extrem de rare.

Diagnosticarea sindromului Moebius este dificila si ea. Nu sunt analize sau teste disponibile pentru aceasta afectiune rara. Se examineaza clinic pacientul, se observa simptomele evidente, iar la copii se observa fata, paralizia aparuta, musculatura, ochii. Se pot recomanda si analize de sange, dar doar pentru a elimina alte boli care ar putea avea simptomatologie asemanatoare.

Cat despre tratamentul pentru sindromul Moebius, el nu exista. Se pot administra diverse tratamente totusi in functie strict de simptomele aparute. In functie de starea copilului, pediatrul poate sa indrume parintele spre un specialist in auz, spre dentist, poate recomanda si terapia ocupationala, o vizita la oftalmologie, la ORL, la terapie fizica, logoped si terapie legata de limbaj, vorbire. Uneori e nevoie si de interventia chirurgilor, chirurgilor plastici si celor ortopezi.

Tratamentele concrete pentru sindromul Moebius ar putea implica purtarea lentilelor de contact pentru protectie si corectare defectelor oculare, picaturi pentru lubrifierea ochilor, metoda Ponseti pentru membrele cu probleme, proteze pentru membre, operatii diverse.

Prin interventii chirurgicale se poate corecta strabismul, problemele de la picioare si din gura, de la dinti, se pot inchide pleoapele mai usor, se pot muta nervii si tesuturile dintr-un loc in altul in corp pentru a sustine miscarea normala. Tot operatiile „repara” respiratia anormala si o fac posibila, separa degetele „unite” la copiii cu sindormul Moebius.

Recent, micutii ce au acest sindrom rara beneficiaza si de operatii pentru recapatarea zambetului-se ia un muschi de la coapsa si sa implanteaza in zona fetei ca sa conecteze muscultura faciala si nervii de acolo. Imediat dupa ce s-a refacut complet dupa operatie copilul va putea sa isi miste fata normal, sa manance, sa vorbeasca, va avea zambet simetric.

Prevenirea sindormului Moebius este imposibila. Oamenii de stiinta inca nu stiu care sunt cauzele si care sunt factorii de risc, deci nici nu se pune problema de preventie in vreun fel anume.

Speranta de viata a copiilor diagnosticati cu sindromul Moebius este aproape una normala, asta daca nu apar complicatii grave in primul an de viata. Viata de adult traita cu sindromul Moebius va fi totusi productiva si plina de sens, aproape normala.

Daca e diagnosticat din timp, sindromul nu pune probleme majore, tratamentele pentru ameliorarea simptomatologiei sunt esentiale, cele pentru membre, fata. Singura problema majora e cu stima de sine si cu aspectele emotionale ale vietii de zi cu zi care sunt date peste cap de prezenta sindromului mai ales la varste fragede.

Ce poti face ca parinte? Sa mergi sau sa cauti grupuri de adulti care au copii cu acelasi sindrom pentru sustinere, sa te implici activ in comunitate, sa mergi la terapie, psiholog, consiliere cu micutul cand mai creste si sa mergi si tu, parintele, la psiholog ca sa nu te copleseasca tot ce vezi la copil si viata pe care ai ajuns sa o ai din cauza simptomatologiei sindromului Moebius.

Lasă un răspuns